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En Suisse, on manque de dons d’organes comme le cœur, le poumon ou le rein. C’est pourquoi le Conseil fédéral et le Parlement entendent changer le système. Dorénavant, serait considéré comme donneur quiconque ne s’y serait pas opposé de son vivant. Un référendum ayant été déposé, c’est le peuple qui aura le dernier mot en mai.
Elles attendent, elles tremblent, elles espèrent: 1434 personnes se trouvaient à la fin de l’an dernier sur la liste d’attente de la fondation Swisstransplant pour recevoir un don d’organe. Pour 72 d’entre elles, le coup de fil espéré n’est pas arrivé à temps en 2021: elles sont décédées, faute d’avoir reçu l’organe qu’elles attendaient. La même année, 166 organes de personnes décédées ont été transplantés. C’est davantage qu’en 2020, mais la Suisse présente tout de même un faible taux de don en comparaison européenne. Il semble que cela n’est pas une affaire de mauvaise volonté: la majorité des sondés se disent favorables au don d’organes. Mais rares sont ceux à franchir le pas et à prendre leur carte de donneur. Pour mieux exploiter ce potentiel, le Conseil fédéral et le Parlement souhaitent changer le système.
Depuis 2007, c’est le principe du consentement explicite qui s’applique en Suisse. Cela signifie qu’après la mort cérébrale constatée par un médecin, un prélèvement d’organes n’est autorisé que si le défunt y a consenti de son vivant. À l’avenir, il est prévu que ça soit le contraire. Quiconque refuse de faire don de ses organes devra le déclarer. Il s’agit là du principe du consentement présumé, tel que l’ont déjà mis en place plusieurs pays européens, dont la France, l’Italie, l’Autriche et l’Espagne. Il est frappant de constater que dans tous ces pays, on compte plus de donneurs qu’en Suisse. Des recherches récentes prouvent que le consentement présumé y est pour quelque chose, a souligné le Conseil fédéral dans son message au Parlement.
Le gouvernement suisse s’est emparé du sujet lorsqu’en 2019, un comité romand a déposé l’initiative populaire «Pour sauver des vies en favorisant le don d’organes», qui demandait l’introduction du consentement présumé au sens strict. Cela allait toutefois trop loin pour le Conseil fédéral. Il a donc proposé au Parlement un contre-projet indirect modifiant la loi sur la transplantation en introduisant le consentement présumé, mais avec des garanties: les proches de la personne décédée devront être consultés. Si rien n’a été mis par écrit, ils seront interrogés au sujet de la volonté présumée du défunt. Si aucun proche n’est joignable, le prélèvement d’organes restera interdit en cas de doute quant à la volonté du défunt.
Un travail d’explication actif est également prévu afin d’informer tous les groupes de la population du consentement présumé. En raison des ajouts effectués, on parle de consentement présumé au sens large. L’an dernier, le Parlement l’a approuvé à une large majorité. Sur ce, les initiants ont retiré leur initiative «sous conditions»: le retrait ne prendra effet qu’à l’entrée en vigueur du contre-projet indirect. Néanmoins, celui-ci sera tout de même soumis au choix du peuple, car un référendum a été déposé contre la modification de la loi en janvier 2022. Ses auteurs estiment qu’un débat sociétal est nécessaire.
Ce ne sont ni des partis, ni des associations qui ont lancé le référendum, mais des particuliers et des spécialistes de la santé, du droit et de l’éthique. L’une d’entre eux est Susanne Clauss, la coprésidente du comité référendaire. D’après la Bernoise, le don d’organes doit rester ce qu’il est: un don volontaire précédé d’une information complète. Sans consentement éclairé – un principe important en médecine –, le prélèvement d’organes doit, d’après elle, être interdit: «Si l’on ne possède pas la preuve indubitable que le défunt souhaitait faire don de ses organes, ce prélèvement est éthiquement indigne et discutable du point de vue du droit constitutionnel», déclare l’infirmière et sage-femme, qui dirige une maison de naissance.
«Si l’on ne possède pas la preuve indubitable que le défunt souhaitait faire don de ses organes, ce prélèvement est éthiquement indigne et discutable du point de vue du droit constitutionnel.»
Co-présidente du comité référendaire
La plupart des opposants reconnaissent qu’un approvisionnement suffisant en organes est d’intérêt public. Ils doutent cependant que le consentement présumé permette d’atteindre cet objectif. Pour eux, l’État empiète ainsi excessivement sur la liberté individuelle, qui s’étend aussi à ce qu’il advient du corps après le décès. Si l’on confond silence et consentement, disent-ils, la protection du droit à l’autodétermination sur son propre corps risque de s’effriter.
Susanne Clauss ne pense pas que le consentement présumé au sens large soulage les proches, comme on l’a entendu dans les débats parlementaires. Dans son métier, elle a souvent vu à quel point la décision sur le don d’organes les place dans une situation tragique. Or, cette pression va encore s’accroître désormais : «la société attendra qu’on livre le corps de ses proches pour effectuer le prélèvement.» Le don d’organes en fin de vie est un sujet intime. Le débat ne suit pas seulement les lignes de la politique partisane, il est aussi empreint des valeurs et expériences de chacun. Susanne Clauss, opposante au projet, fait par exemple de la politique au parti socialiste de la ville de Bienne, alors qu’au Parlement national, une majorité du PS a accepté le consentement présumé.
On observe le même phénomène chez les partisans du projet. Le conseiller national lucernois Franz Grüter (UDC), par exemple, est favorable à la modification de la loi, tandis que son parti la rejette. «Il y a assez de garde-fous pour préserver l’intégrité corporelle des donneurs d’organes», note-t-il. De plus, on peut dire non à l’avance, ce que l’on est en droit d’attendre de la part de citoyens responsables. Et, avance-t-il encore, si le défunt ne s’est pas prononcé, ses proches peuvent toujours refuser le prélèvement s’ils pensent qu’il s’y serait opposé.
«Il y a assez de garde-fous pour préserver l’intégrité corporelle des donneurs d’organes.»
Conseiller national
La position de Franz Grüter est notamment due au fait qu’il est personnellement concerné par la question. L’entrepreneur informatique a en effet une fille de 26 ans, malade du cœur, qui a déjà subi six opérations. «Actuellement, elle va bien, relate-t-il, mais d’après les pronostics à long terme, elle aura sans doute un jour besoin du don d’un cœur». Quatre cœurs transplantés sur cinq en Suisse proviennent de l’étranger, note Franz Grüter. Le faible taux de don d’organes dans notre pays préoccupe ce père et politicien. Lui-même s’est inscrit sur la liste des donneurs d’organes. Il s’engagera dans la campagne de votation.
À côté du consentement présumé et du consentement explicite, il y aurait un troisième modèle: l’obligation de choisir. Ainsi, la population serait régulièrement conviée à se positionner face au don d’organes, par exemple lors d’une visite chez le médecin ou du renouvellement de la carte d’identité. La Commission suisse d’éthique dans le domaine de la médecine humaine recommande cette variante; l’Allemagne l’a adoptée récemment pour compléter le consentement explicite. Au Parlement suisse cependant, plusieurs initiatives dans ce sens ont échoué, au motif que la mise en œuvre serait trop compliquée.
Commentaires
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Im Moment ist es doch vorteilhafter, für Menschen, die es benötigen, dass mehr Organe zur Verfügung gestellt werden, als zu wenige.
Ich als betroffener einer Lebertransplantation bin meinem Spender dankbar, dass ich seit 10 Jahren weiterleben darf. Verursacht durch einen Gendefekt wurde Hämatomachrose festgestellt. Ich hatte gut ein Jahr auf eine neue Leber gewartet. Dank den guten Ärtzten des Universitätsspitales, kann ich weiterleben. Ich befürworte jegliche Art der Spende von Organen. Es wird zuviel über Ethik diskutiert und zu wenig über Nächstenliebe. Unsere Zivilisation in der Schweiz will nur noch egoistisch und geldorientiert denken. Meistens sind es aber auch nächste Verwandte, Freunde oder Bekannte, die Hilfe mit einer Transplantation benötigen. Aber das egoistische Eigendenken steht im Weg. Wenn jemand tot ist, wird er keine Entscheidungen mehr treffen, aber Angehörige können Gutes mit seinen Organen vollbringen. Wo bleibt da dann die Nächstenliebe? Jesus sagte " liebe dich selbst wie deinen nächsten". Dass mit gespendeten Organen ein junges hoffnungsvolles Leben gerettet werden kann, darüber sind sich die meisten nicht im Klaren. In dieser Diskussion hat es zuviele Politiker, die sich irgendwie profilieren müssen, und zuwenige, die auf Erfahrung zurückgreifen können. Tatsache ist, es gibt zuwenig Spender! Eine offene, transparente Information auf sachlicher Basis, würde mehr bringen, als das gejammere der Ethikspezialisten. Ich bin für jegliche Organspende, denn das bedeutet Leben.
Hello Susanne Wenger
I found the article very interesting. I was born in Guggiesberg and moved to Canada at a young age. I have stage 5 Chronic Kidney Disease and have been looking for a live donor. Once I go on kidney dialysis I will automatically be on a waiting list for a kidney from a deceased donor. In British Columbia, one must consent, while alive, to donate organs. However, there has also been recent discussions about one’s organs being automatically donated upon death. I believe that one will still have the option to choose not to donate.
Die Angabe, dass ich nach meinem Tod die Organe spende, ist schlichtweg falsch. Es werden aus einem lebenden Körper die Organe entnommen. Was würde passieren wenn mich jemand beobachtet, dass ich ein Kaninchen oder Schwein schlachte, ohne dieses vorher zu töten.
Als Ungläubiger würde mich dieses Thema eigentlich nicht in die Enge treiben. Aber Tatsache ist, dass der, der etwas will, sich engagieren muss, daher sich bemühen muss, etwas zu verlangen. Nämlich der Spender. Also trägt er den Ausweis bei sich und nicht umgekehrt. Im weiteren habe ich weder Vertrauen in die Politik noch in die Aussagen der Götter in Weiss, was es deren Aussagen auf medizinischen Bereich betrifft. Und den Politikern noch weniger auf Gesetzesebene. Die vergangenen mehr als zwei Jahre haben es bewiesen. Ich werde einen Teufel tun, um die Abstimmung im Mai mit einem Ja zu versehen.
Das dritte Modell, eine Verpflichtung zu Erklärung, ("mandatory choice") als Ergänzung zur Zustimmungsregelung scheint mir die beste und passende Lösung. (Eingeführt in Deutschland). Das Argument der Aufwand sei zu hoch, ist nicht stichhaltig!